Un es nezinu, kā jums, bet man gribas dzirdēt dažādus stāstus. Arī jaunas sievietes Lienes Lūkinas stāstu par viņas dzīvi ar diezgan reto, bet ļoti pamanāmo Tureta sindromu.
Lieni es pirmo reizi pamanīju Mazsalacas bibliotēkā, kur viņa ņēma sev grāmatas lasīšanai. Es īsti nezināju, ko domāt, kad viņa ik pa laikam veica kādas pēkšņas kustības, izbļāvienus vai pat izsaucās vārdus bez šķietamas nozīmes. Kad viņa aizgāja, bibliotekāre teica, ka Liene patiesībā esot jauks cilvēks, vienkārši viņai piemītot šādi traucējumi. Pēc ilgāka laika Lienes asistente mani satika vietējā Topiņa stāvlaukumā un ierunājās, ka Liene gribētu nodarboties ar mūziku, viņai patīkot dziedāt, vai es varētu kā līdzēt.
Es drusciņ nobrīnījos: lai arī man ir sapnis apgūt mūzikas terapiju, iespēja to praktizēt rodas vēl pirms izglītības iegūšanas un ne pirmo reizi. Es aprunājos ar mākslīgo intelektu, lai noskaidrotu, kas īsti ir Tureta sindroms. Tā esot neiroloģiska saslimšana ar pēkšņām, nekontrolētām ķermeņa kustībām vai skaņām jeb vienā vārdā – tikiem. Gan fiziskajiem, gan vokālajiem. Interesanti, ka vokālie var būt arī dažādi vārdi un pat rupji, lai arī cilvēks pats tos galīgi nav vēlējies teikt. Fiziski var nejauši savainot sevi vai citus, tādēļ cilvēks, kurš cieš no Tureta sindroma, jau apzināti nostājas no otra vai plīstošām lietām pa gabalu.
Uz pirmo mūzikas nodarbību Liene man atnesa dāvanu – pašas gatavotas burvīgi smaržīgas ziepītes kā filigrāni izstrādātu ziedu. Jaukā smarža un Lienītes sirsnīgā sajūsma par dziedāšanu un kokli pavadīja mūsu pirmo tikšanos. Kad dziedājām kādas kristīgas dziesmas, es ieminējos, ka dziedāšu tās rīt dievkalpojumā. “Vai es drīkstu atnākt?” Liene jautāja. “Protams, esi mīļi gaidīta!” Un tā svētdienas rītā viņa sēdēja dievkalpojumā pirmā rindā, jo citās varētu ar kāju pamatīgi iebliezt pa nākamo solu. “Auksti, karsti,” viņa ik pa brīdim nobēra. Un viņas acīs bija sajūsmas dzirkstis par visu notiekošo.
Vispirms gribu tev pateikties, ka piekriti intervijai. Vai tev vispār ir vēlme savu dzīvesstāstu izstāstīt?
Es varu mēģināt... tikai jāsaliek viss pa plauktiņiem.
Kādas ir tavas pašas pirmās atmiņas no bērnības?
Foršas. Bieži vien staigāju mammai vai vecmāmiņai brunčos ieķērusies. Bet pati bērnība man bija mīļa un laba. Man ir ļoti forša mamma, kura mani mīļo un stutē gan emocionāli, gan fiziski, ja vajadzīgs. Viņai ir ļoti liels gribasspēks. Vispār arī vecmāmiņai tāds bija, un, man liekas – ja es nebūtu ar šo diagnozi, es būtu visur, uz visām četrām debespusēm. Man ir ļoti daudz enerģijas iekšā. Taču tā kā man ir šī vaina, es meklēju, kā citādi šo enerģiju piepildīt. Tādā veidā, kāds man ir pieejamāks.
Tu tik labi izteicies par savu mammu. Kā ir ar tēvu?
Tētis man arī ir ļoti mīļš un jauks. Viņam, starp citu, šodien ir dzimšanas diena! Un es esmu laimīga, ka man ir abi vecāki. Es to ļoti novērtēju. Tētim gan ir ļoti grūti apzināties, ka viņa bērns ir slims. Viņš ļoti pārdzīvo, un mums ir arī nesaskaņas. Bet es zinu, ka viņš ir mīlošs tētis... un viņš ir tikai cilvēks. Es viņam novēlu saprast, ka problēmas tieši mūs veido. Pārvarot tās, mēs varam dzīvot tālāk ar labāku dvēseles stāvokli.
Vai Tureta sindroms tev izpaudās jau agrā bērnībā?
Jā, Tureta sindroms man sāka attīstīties ap četru gadu vecumu. Šī slimība parasti sāk izpausties agrā bērnībā no trim līdz četriem gadiem. Sākās ar maziem tikiem, kas pārauga lielākos. No desmit gadu vecuma sāku ārstēties, ārsti teica, ka tas ir novēloti.
Sākumā varbūt nemaz nezināji, kas tev kaiš. Vai ārsti mācēja noteikt, ka tas ir Tureta sindroms?
Jā, sākumā ģimenes ārsts nezināja.
Tā ir reta slimība, tikai tagad par to sāk vairāk runāt. Bijām aizbraukuši uz Maskavu, tur man ārsti diagnosticēja šo sindromu. Vēlāk, Jelgavas psihoneiroloģiskajā slimnīcā to arī diagnosticēja un uzreiz sāka ārstēt.
Tad es tur arī ārstējos ik pa laikam. Un tur nebija slikti. Tur pat citreiz saprot labāk nekā parastajā slimnīcā. Vienīgi – tu esi ierobežots. Tur jau ir dažādi cilvēki. Ir ar psihiskām vainām, es biju ar neiroloģisku kaiti. Tur es arī ilgstoši dzīvoju jau no 10 gadiem. Kā bērns gan pārdzīvoju, jo nesapratu, kādēļ mani te spundē.
Kā tevi tur ārstēja?
Ar visādiem medikamentiem.
(Liene ar asistenti joprojām meklē iespēju ārstēties sekmīgāk. Ir ieceres par ārvalstīm, klīnikām, kur Tureta sindromu pārzina labāk un prot palīdzēt, taču šis ārstēšanās ceļš joprojām ir atvērts, un, ja kādam šeit atrastos gudrs padoms, virziens, informācija vai cits atbalsts, būtu ļoti noderīgi. – I.V.).
Un zāles palīdzēja?
Kā nu kura. Man jau vairāk slimība izpaužas, kad es uztraucos. Kad cenšos darīt kaut ko, kas man ne īpaši sanāk, es pārdzīvoju, ka neizdodas. Tagad, piemēram, gribu vairāk ar kanvām darboties, lakatus apgleznot. Un tad man gadās pabļaustīties – nāk ārā verbālie tiki. Bet tas var arī izpausties kā prieka ovācijas, jo es nervozēju gan priekos un gan bēdās, nav līdzsvara.
Kādas tev bērnībā bija attiecības ar citiem bērniem? Pagalmā par tevi nesmējās? Pieņēma?
Ir jau visādi – gan pieaugušie, gan bērni. Es bērnībā dzīvoju Silvā, ciemā pie Smiltenes. Kaimiņi bija ļoti, ļoti saprotoši. Viņi nekad nenāca un neteica – “tur tā Liene tā un šitā”, lai gan man bērnībā bija izteikti ļoti spalgi kliedzieni. Es draudzējos ar kaimiņu bērniem, kopā spēlējām spēles.
Un kā tev klājās skolā? Atceros, ka stāstīji – esot mainījusi diezgan daudzas skolas.
Pēc ceturtās klases es sāku mācīties Cēsu sanatorijas Meža skolā. Tā bija internātskola.
Vai pārdzīvoji, ka esi projām no mājām?
Pārdzīvoju. Par maniem brāļiem man ir ļoti maz atmiņu. Viens ir pusotru gadu jaunāks par mani, otrs deviņus gadus.
Bet Cēsīs es ilgi nepaliku. Kādā piektajā vai sestajā klasē devos uz mācīties uz Rēzekni. Es īsti neatceros, bet kaut kas man Cēsīs nepatika, bet Rēzeknē mani pieņēma ļoti labi. Man bija ļoti labi klasesbiedri, mēs tiešām bijām kā ģimene. Man ļoti palikusi atmiņā kāda ziema, kad braucām tālo ceļu uz Rēzekni. Nenormāli sniga. Bet jātiek uz turieni bija, un mammai vēl atpakaļ.
Un kas tālāk pēc Rēzeknes?
Iespējams, kādus gadus neatceros precīzi... Nonācu Rūjas pansionātā (Valsts sociālās aprūpes centra “Vidzeme” filiāle “Rūja” (I.V.)) Tur es iestājos aptuveni 20 gados, jo mammītei bija jāstrādā, vajadzēja naudu, brāļus izglītot. Tētim arī bija jāstrādā, lai varētu uzturēt ģimeni.
Bet kādēļ tieši pansionāts? Jautāju, jo šobrīd izskatās, ka tu spēj dzīvot diezgan patstāvīgi.
Man bija ļoti slikti ar veselību, jo slimība, ja tā var teikt, to bija ļoti ietekmējusi.
Zālēm arī bija spēcīgas blakusparādības. Es neko nevarēju padarīt, viss – šķīvji, karotes – man lidoja no rokām laukā. Diezgan ilgi mani vajadzēja barot.
Man bija ļoti smagi tiki. Bija arī ļoti smags brīdis, kad mani ar ātrajiem aizveda no Jelgavas slimnīcas uz Gaiļezeru. Tad nezināju, vai vispār izdzīvošu... Man bija ļoti smaga depresija un arī zāles, es pat nevarēju piecelties no gultas, biju kopjama.
Tev arī tagad jālieto zāles? Daudz?
Jā, bet es jau pakāpeniski samazinu.
Cik gadus tu pavadīji Rūjas pansionātā?
No 20 gadiem līdz 40. Tur ir tāda slēgta vide. Var jau, protams, izbraukt, bet emocionāli... Tur neko nemāca. Ja tu pats sevi neattīsti, nelasi... skolas tur noteiktinav. Skolā es Rūjienā kā eksterns pabeidzu 8. un 9. klasi. Tajā laikā biju sapazinusies ar draugu, viņš man daudz bija līdzās. Viņš arī bija no tā pansionāta. Viņam bija bijusi smaga bērnība, viņa tēvam bijusi šizofrēnija, un viņš arī to pārmantoja.
Mēs viens otru labi sapratām un atbalstījām. Ja bija pārdzīvojumi, tos pārvarējām līdzās, raudājām kopā. Lai gan emocionāli man viņu dažreiz bija ļoti grūti saprast – tāds ļaunumiņš iekšā. Viņš gan nebija ļauns pret mani, bet sevi. Tādēļ mēs arī aizgājām beigās katrs savu ceļu. Pēc 13, 14 gadiem.
Un kā tu nonāci Mazsalacā?
Man tika piedāvāts dzīvot grupu dzīvoklī. Bija nodarbības “Pusceļš”, kas sagatavoja patstāvīgākai dzīvei ārpus sociālās aprūpes iestādes.
Līdztekus es vēl apguvu aprūpētājas profesiju Smiltenes tehnikuma Alsviķu filiālē. Teoriju nokārtoju ar atzīmi 10 un kontroldarbu, kurā bija ļoti daudz jautājumu, ar 9. Tehnikumā domāja, vai man nav kaut kur paslēpts špikeris.
Vispār jau es biju gribējusi mācīties par šuvēju, bet tur mani nepaņēma, jo man raustās rokas. Lai gan tagad šeit, Mazsalacā, grupu dzīvoklī man ļauj šūt.
Vai ir cerība, ka tu varētu arī strādāt par aprūpētāju?
Es domāju, ka nav... jo man pašai dažreiz vajadzīga aprūpe. Es varu dārzā ogas kādam salasīt, lapas grābt, bet savu kustību dēļ lapas grābju uz ceļiem, kas, starp citu, ļoti labi sanāk, pat tīrāk. Pa mazam gabaliņam, bet man izdodas.
Un tagad grupu dzīvoklī tu ēst sev gatavo pati?
Ar nažiem gan es nevaru, bet man ir virtuves kombains. Tad, kad ir dārzeņu laiks, es visu salieku tajā kombainā. Ja vajag kaut ko nomizot, man kāds palīdz.
Vai darbinieki tev palīdz?
Man palīdz arī Ieva, meitene no blakusistabiņas.
Man vispār patīk kaut ko cept – cepu kotletes, pankūkas, taisu frikadeles zupai. Bet vislabāk man patīk kaut kas diētiskāks – salātiņi no dārzeņiem. Gaļa man arī ļoti garšo. Kad aizbraucu mājās, mamma gaida ar veselu uzklātu galdu – kotletēm, karbonādēm, salātiem.
Vai dzīvošana mazpilsētā – cilvēki tevi zina un saprot tavu problēmu– padara tavu dzīvi vieglāku vai tomēr arī pietiekami bieži kāds brīnās, sabīstas, rodas pārpratumi?
Nav jau nemaz tik daudz pārpratumu. Veikalā kaut kas atgadījās, bet es pat īsti neatceros, jo es jau kā pa gaisiem iekšā un ārā, bet man ir forša asistente Mārīte, kura pēc tam pārdevējai bija aizrādījusi. Ja pareizi atceros, pārdevēja laikam teikusi: “Ko tad tāda vispār dara veikalā?” vai tamlīdzīgi.
(Vēlāk sarunā ar Lienes asistenti Mārīti Bondari noskaidroju: rindā pie kases aptuveni 10 cilvēki, arī Liene. Pārdevēja pagriezusies pret Lieni un skaļi, visiem dzirdot, teikusi: “Kāpēc tādus vispār laiž laukā?” Liene klusiņām atdevusi grozu un maciņu asistentei, kura tobrīd bijusi blakus, un devusies pagaidīt mašīnā. – I.V.).
Tu ar grūtībām šo gadījumu vispār atcerējies. Neņēmi ļoti pie sirds?
Es nevaru to visu atcerēties un nemaz negribu. Jo ir jau dažādi cilvēki. Tai pārdevējai acīmredzot pašai vēl jāpieaug. Te jau arī ir jaunieši, tīņi, kuri smejas līdzi.
Es esmu kādreiz teikusi: “Jūs nekad nezināt, kā jums pašiem dzīvē būs, tā ir slimība, es neākstos.” Tad kādu laiku ir klusums.
Vai tev kādreiz izsprūk verbālais tiks – vārds vai izsauciens, un cilvēks domā, ka tu pa īstam to viņam saki?
Jā, bieži. Vairāk tad, kad man, piemēram, gadās kaut kāds “čau” vai tamlīdzīga frāze.
Bet, ja kāds rupjais vārdiņš izsprūk, vai viņi nedomā, ka tu lamājies?
Jā, tā arī ir bijis. Bet es tad paskaidroju, ka tas nav tā domāts, ka tie ir tiki, lai neļaunojas. Lielveikalā, kad es ieraugu policistus, man uzreiz gribas iet viņiem klāt un teikt, ka es neesmu piedzērusies vai psihiski slima. Man vienkārši ir vēlēšanās paskaidrot. Cilvēki bieži vien saprot, bet ir arī, kas nesaprot, kuriem ir vienalga, viņi to parāda ar savu mīmiku.
Vai tu sajūti cilvēku attieksmi?
Jā, es jūtu ļoti. Es pat jūtu intuitīvi. Jau no attāluma. Jūtu, ja vēl man sliktu. Bet es vēlu labu arī tiem, kas ir man darījuši pāri.
(Liene nevēlas asumus un daudz ko cenšas nogludināt kā nebijušu, tomēr sarunā ar Lienes asistenti atklājas, ka Liene ir saņēmusi noraidošu attieksmi pat iestādēs, kas oficiāli palīdz cilvēkiem ar funkcionāliem traucējumiem. Realitātē arī tur vairāk gaidīti “ērtie” cilvēki, kuri, piemēram, klusi sēž savā ratiņkrēslā. – I.V.)
Pēc manām domām, tu esi ļoti inteliģents cilvēks. Saki, vai apkārtējie, redzot tavas ārējās izpausmes un pat arī zinot tavu slimību, tomēr neapšauba tavas prāta spējas?
Ļoti daudzi. Vairāk skatās uz manu lēkāšanu, bļaustīšanos un domā: “O, tā nu gan ir tāda!” Bet patiesību uzzinām, tikai iepazīstot cilvēku.
Kā paiet tava ikdiena? Ko tu dari, kad pamosties?
Man dienas režīma nav. Bet esmu cilvēks, kurš negrib neko palaist garām. Katra stunda man aizrit, kaut ko darot. Gribas lietderīgi pavadīt laiku, būt aktīvai. Vēl man ļoti vajadzētu vingrot. Šajā jomā es ļoti palaižos. Es pati jūtu, ka vingrošana ļoti palīdz. Bet nav kompānijas, pašai kaut kā neiet. Varbūt jādodas uz trenažieru zāli... es gan vairāk gribētu mierīgākas, piemēram, jogas, nodarbības.
Tu pēc dabas esi ļoti emocionāla, vai ne? Liels prieks un varbūt kādreiz lielas bēdas, vilšanās. Kā tu biežāk jūties – priecīga vai bēdīga?
To nosaka emocionālais stāvoklis. Bet citreiz es uz dienas centru aizeju raudādama, jo iekšā nav kaut kas kārtībā. Visumā jau ir viss labais un foršais, taču ir svarīgi, kā tu sevi tajā dienā noskaņo. Citreiz, kad naktī esmu kaut ko sapņojusi, pat sapņi mani ietekmē.
Tu stāstīji par depresiju – vai tā tev arī vēl ir?
Man tā reiz bija bērnībā, aptuveni 10 gados. Un nākamreiz, kad man bija 20. Diezgan ilgu laiku pavadīju netālu Strenču (Strenču psihoneiroloģiskā slimnīca. – I.V.) nodaļā. Interesanti, ka depresijas laikā man vispār pazuda tiki.
Bet, ja varētu izvēlēties – depresiju bez tikiem vai tomēr Tureta sindromu ar tiem?
Varbūt depresiju, jo gribas jau mieru ķermenī. Taču, kad ir depresija, negribas vairs neko darīt. Un tas atkal nav labi! Labāk šādi – vismaz esmu dzīvs cilvēks.
Esam diezgan daudz runājušas par Tureta sindromu. Bet tu jau neesi tavs sindroms. Tu esi Liene – personība ar daudzām interesēm. Ko tev vislabāk patīk darīt?
Man vispār ļoti patīk māksla. Rokdarbi, kanvas, lakati, apģērbu batikošana. Vēl ļoti patīk lasīt – grāmatas, kur ir vērtīgi domu graudi, filozofija, nesen lasīju Jura Rubeņa grāmatu par mīlestību un attiecībām – laba. Arī sevis izglītošana – mūzika, angļu valoda. Man visu laiku gribas arvien kaut ko jaunu un jaunu!
Tev visu laiku nāk jaunas idejas un rodas jaunas intereses?
Nujā! Tagad es izdomāju, ka vajadzētu atkārtot pirmās palīdzības sniegšanas kursus. Jo īstenībā tas ir ļoti noderīgi... ja nu kādam vajag.
Un, ja tev būtu neierobežotas iespējas, ko vēl tu gribētu apgūt vai darīt? Par ko tu sapņo?
Psihologa, psihoterapeita profesiju, jo man ļoti patīk izprast cilvēku domas.
Kā ir ar tavu ticības dzīvi? Zinu, ka tu jau kādu laiku apmeklē baznīcu. Kā tas aizsākās?
Ticības ceļš man nāk jau no bērnības. Manas mammas tēta māsa Vilmiņa, kura jau ir viņsaulē, ļoti, ticēja un mācīja mums ar mammu, ka vajag iet Kristus ceļu. Mēs gan tajā laikā braucām arī pie visādiem ekstrasensiem. Viena no tiem bija Zilākalna Marta. Viņa jau tad bija gados... Tad mēs bijām Elejā pie Veronikas, bet viņai gan es ticēju. Jutu, ka no viņas nāk laba aura.
Bet baznīcu es sāku apmeklēt Rūjienā. Jutos tur labi, tur arī iesvētījos. Kristījusies es jau biju Āraišos kaut kad agri bērnībā. Bet Jelgavas slimnīcā, kad biju vēl bērns, bija diezgan skaļi un viss tas vājprāts, tur es lūdzu Dievu. Es to troksni nevarēju izturēt, tad es vienkārši pati pie sevis lūdzu, lai Dievs man dod veselību.
Tātad jau no bērnības ticēji, ka ir Dievs?
Visu laiku ir sajūta, ka ir debesu valstība, debesu palīdzība. Ne jau velti mēs kādreiz no problēmām tiekam ārā un citreiz netiekam.
Vai tu jūti Dieva klātbūtni savā dzīvē?
Es jūtu. Ļoti bieži pamostos no rīta ar pateicību, varbūt es to vārdos nepasaku, bet aizsūtu to sajūtu. Nav man daudz sarunāšanu vārdos ar Dievu, bet vairāk caur sajūtām. Un jūtu arī vecmāmiņu klātbūtni. Vairāk gan mammas mammu. Tēta mamma nebija tāda, kura daudz izrādītu mīlestību. Tādēļ ļoti labi arī saprotu tēti, jo viņš nav audzis ģimenē, kur būtu apskāvieni vai citas mīļuma izpausmes.
Ja tev iedotu rokās mikrofonu un būtu iespēja visiem cilvēkiem kaut ko pateikt, ko tu teiktu?
Man ļoti patīk dziesma “Kad mīlestība smaržot sāk” (grupas “Jorspeis” dziesma “Debesis ir tuvu klāt” – I.V.), – to es gribētu nodziedāt. Un es vēlētos, lai cilvēki saprastu, ka caur problēmām mēs pieaugam un ir jēga dzīvot arī šādi. Man gan ir bail palikt uz ratiņiem, jo es diezgan strauji kustos un visa mugura jau cietusi kritienos. Man ir bail kādreiz kustību dēļ pārāk stipri savainoties. Bet tad es atkal ielaižu dievišķo spēku sevī un dodos tālāk. Un visiem novēlu būt saprotošiem un, dod Dievs, labiem cilvēkiem! Dvēsele var dzīvot tikai tad, ja iekšā ir labais, ticība, citādi tu vienkārši zaudē sevi. Dzīvot ir skaisti un forši.
Par publikācijas saturu atbild laikraksta "Rīgas Apriņķa Avīze" redakcija.
Projekts "Iedvesmai nav vecuma" tapis sadarbībā ar laikrakstiem "Saldus Zeme", "Druva", "Stars", "Neatkarīgās Tukuma Ziņas", "Laimīgā Programma" un žurnālu "Patiesā Dzīve".
